А. П. Коцюбинский СТИГМАТИЗАЦИЯ И ДЕСТИГМАТИЗАЦИЯ ПРИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ

//Социальная и клиническая психиатрия. – 1999. – №3. – С. 9-13

СТИГМАТИЗАЦИЯ И ДЕСТИГМАТИЗАЦИЯ ПРИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ

А. П. Коцюбинский, Б. Г. Бутома, В. В. Зайцев

Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В. М. Бехтерева

В последние годы во всем мире все большее внимание ученых и практиков завоевывают этические проблемы психиатрии (8, 9, 36, 38). В значительной степени это связано с тем обстоятельством, что содержание общественного менталитета, находясь в известной зависимости от особенностей данного исторического этапа социально-политического устройства (системы), который предполагает парадигму доминирующих идеологических, мировоззренческих стандартов, рекомендуемых моделей, правил, образцов социального поведения (2), чрезвычайно ярко отражается на отношении общества к психически больным.

Стигматизация - негативное выделение обществом индивидуума или социальной группы) по какому-либо признаку с последующим стереотипным набором социальных реакций на данного индивидуума (или представителей данной социальной группы). Истоки этих реакций формируются на вполне реальной почве - психическое заболевание действительно несет в себе принципиальную опасность для общества, а общение с душевно больным человеком зачастую обременительно и чревато неприятными неожиданностями для его окружения. Эта нагрузка, обусловленная контактом или проживанием с больным шизофренией, приводит к значительному эмоциональному напряжению, которое по принципу обратной связи отрицательно сказываемся на самом пациенте. Поэтому вопросы адаптации микросоциальной среды к больному настолько же актуальны для преодолены эффектов стигматизации, как и вопросы психологической адаптации больного к реакциям социального окружения.

Однако гораздо большее значение для стигматизации имеют не столько собственно странности поведения индивидуума, сколько исторически сложившиеся в конкретном обществе предрассудки, обусловленные невозможностью «влиять» на больного, а также трудностью его приспособления к окружающей обстановке и сводящиеся в большинстве случаев к представлениям об опасности, позорности (греховности) и ущербности человека с психическим расстройством (1, 3, 5, 6). Эти идеологемы усваиваются в процессе социального развития людей и становятся частые их мировоззрения.

Процесс негативного выделения психически больного (его стигматизации) начинается с момента информирования общества о факте установления диагноза психического расстройства индивидууму, либо с проявлений нарушения его способностей, внешнего облика, поведения, а также наличия «инаких» (непонятных для окружающих) интересов.

В обзоре J. Rabkin (35) отмечается, что факт психического заболевания очень нежелательно принимается обществом. Обычно индивидуумам, которые перенесли психическое заболевание, общество «навешивает», «приклеивает» этикетку (ярлык): «отличающийся». К таким больным относятся настороженно и пытаются держаться от них на определенном расстоянии (21, 25, 34). Стигматизация оказывает также отрицательный эффект на возможность найти работу (17, 23, 31) или финансовую поддержку со стороны федеральных органов или других государственных институтов (32). Не случайно D. L. Braff (13) отмечает, что «психиатрические пациенты в целом и пациенты, страдающие психозом, в частности, очень сильно стигматизированы, а забота о них практически отсутствует в нашем обществе». Важно подчеркнуть, что «навешивание этикеток», «насмешки» могут происходить и при абсолютно нормальном поведении пациентов, находящихся в стадии ремиссии (17,33). В этом случае сама информация о том, что у индивидуума в прошлом отмечалось какое-то психотическое состояние, вызывает или усиливает социальный барьер между индивидуумом и окружающим его сообществом. Кроме того, с «навешиванием» этикеток связан ряд социальных ограничений, которые начинает испытывать больной и которые, неся стрессогенное влияние, выражаются в потере работы, отвержении сексуальным партнером, уменьшении социальной поддержки, а в конечном счете - сильном напряжения и «уменьшении границы привычного копинга индивидуума» и снижении социального статуса (23), а также разрушении системы представлений о собственном «Я» (22). Наконец, связанное со стигматизацией повышение стрессогенного влияния окружающей среды может привести к обострению имеющегося заболевания (30).

По сути, стигматизация представляет собой вариант социального давления на индивидуума (или на социальную группу) с навязыванием ему (ей) статуса «стигматизированного». Таким образом, стигматизация и ощущение стигматизированности неразрывно связаны друг с другом. В связи с этим задачей является не только увеличение толерантности общества к «инакомыслию» и «инакодействию», но и повышение резистентности стигматизированных лиц к навязываемой им внешним окружением роли «изгоя».

В реальности стигматизация пациента (по-разному выраженная) проявляется со стороны: а) медицинского персонала; б) семьи; в) формального микросоциального окружения.

Отношение профессионалов к пациенту (патерналистское, директивное, неуважительное и формальное), которое часто проявляется в демонстративной снисходительности, «похлопывании по плечу», обращении к пациенту на «ты» и только по имени (вне зависимости от возраста пациента и профессионала), важно не только для самосознания больного, но также для формирования аналогичных тенденций в поведении по отношению к нему со стороны членов семьи (а через нее - и неформального окружения), что, в свою очередь, определяет позицию пациента как внутри, так вне семьи. В итоге, стигматизирующий эффект диагноза и врачебный патернализм стимулируют семью к гиперпротективности и чрезмерному контролю за пациентом, тем самым значительно уменьшая способность пациента контролировать свою жизнь, что в свою очередь, уже «объективно» детерминирует патернализм со стороны медперсонала (ситуация "порочного круга"). Другой крайностью является отвержение и пренебрежение нуждами пациента со стороны медицинских и социальных служб, что получает аналогичный «отклик» в семье в привозят в итоге к маргинализации психически больного человека. Не случайно часть исследований по стигматизации указывают на определенный вклад в данное явление специалистов, работающих в сфере психического здоровья, что связано с их отношением к хронически психически больным (28).

В связи с этим, уменьшение негативного влияния «навешивания этикеток и ярлыков» на пациента должна быть важнейшей частый деятельности медицинского персонала как во время нахождения пациента в полустационаре или стационаре, так и после выписки больного из него.

Большинство исследователей связывают «этикетирование» с наличием или отсутствием в общественных группах информация о психических расстройствах. «Больно осознавать, - отмечают D. L Penn et. al. (32), - что полученный успех в процессе стационарного или амбулаторного лечения, будет сведен к минимуму, если пациент после лечения возвращается во враждебное, не обладающее информацией общество». В исследованиях этих авторов была сформулирована гипотеза, согласно которой разный уровень информации о человеке, выздоровевшем от психического заболевания. приводит к различной эмоциональной реакции в отношении этого пациента: 1) индивидуумы. которые раньше имели опыт контакта с психически больными, должны иметь меньший уровень стигматизации в отношении другого конкретного пациента: 2) описание психопатологических проявлении острой фазы заболевания в большей мере способствует усилению стигматизации, чем исключение этой информации (то есть когда имеется только «этикетка», «ярлык»); 3) включение истинной информации о системе помощи и наблюдения за больными после выписки уменьшает количество негативных характеристик к выписанному из больницы. Однако эти положения подтвердились не в полной мере. В результате исследования обнаружилось, что те субъекты, которые вообще не обладали какой-либо информацией, оценивали психически больных как наиболее опасных и были уверены в том, что в отношениях с такими больными следует придерживаться значительной социальной дистанции. В то же время среди лиц, которые отвечали, что они что-то знают о психических заболеваниях, отмечался очень широкий спектр мнений, что именно считать за психическое заболевание. Учитывая, что в исследовании участвовали выпускники высших учебных заведений (University of Nebraska - Lincoln), авторы исследования сделали вывод, что информация о психических заболеваниям не соответствует уровню высшей школы. При этом условии (недостаток: информированности) лица, заявившие о наличии представлений о психических расстройствах, обнаруживали негативную реакцию при сообщении им о конкретных симптомах острого периода заболевания, а при наличии предшествующего опыта общения с психически больными - выраженную негативную реакцию в отношении незнакомого им индивидуума, страдающего психическим заболеванием. Авторами исследования делался вывод о необходимости более полной информированности общества. Это в целом совпадает с мнением других исследователей, что те индивидуумы, которые обладают более обширной информацией о психических заболеваниях, имеют меньше предрассудков в отношении таких больных (14, 24, 37). Исследования подтвердили также мнение, что стигматизацию можно уменьшить за счет непосредственного контакта между населением и психически больными (24, 29). Уровень стигматизации может быть также уменьшен при знакомстве с настоящим статусом выздоровевшего пациента, что позволит развеять миф, согласно которому больные после выписки живут под каким-то особым наблюдением медицинских  работников (32).

Одновременно со стигматизацией больного идет процесс  стигматизации семьи в целом, как микросоциальной группы. Стигматизация семьи проявляется как со стороны медицинских работников, так и внесемейного окружения. Это связано с тем, что сложившаяся в обществе негативная психологическая установка не может не обусловливать описанных выше социальных реакций-

По мнению ряда авторов, стигматизации семьи способствует и литература. рассчитанная на потребителя, где позор и виновность "окутывает" родителей, у которых дети страдают тяжелыми психическими заболеваниями,. такими как, например, шизофрения,. и в целом отражает общественное мнение о роли родителей в возникновении психических заболеваний (12, 18, 29, 40). Различные анекдоты и «ходячие» неправильные представления о психических заболеваниям еще более усиливают влияние стигматизации не только на страдающего психическим заболеванием, но и на всю семью в целом (41). Не случайно люди, имеющие предшествующий опыт общения с психически больными, очень часто скрывают от других эти сведения (32). Более того, в исследованиях J. Clausen (15) о степени негативного отношения населения к психически больным отмечалось, что супруги не очень охотно признавали факт, что один из них страдает психическим заболеванием, а семьи, где есть психически больные дети, в течение длительного времени не обращались за помощью из-за страха стигматизации, что практически всегда имеет нежелательные последствия (4).

Стигматизация обществом семьи больного облегчается тем обстоятельством, что факт психического заболевания члена семьи по сути дезадаптирует ее. Это обусловлено: а) ситуацией хронического стресса у членов семьи, связанной с бременем проживания с больным родственником (16, 27); б) чувством вины по отношению к больному, усиливающимся бытующими в обществе и научных кругах "теоретическими обоснованиями", обвиняющими семью в возникновении психического заболевания (20); в) тенденцией таких семей к защите от внешнего окружения и усиливающейся с течением времени социальной изоляции (10, 11). Такие стигматизированные семьи ориентируются в первую очередь на лекарственную терапию и в этом отношении становятся ее "пассивными потребителями".

Анализ семейной ситуации 95 больных шизофренией, страдающих разными формами заболевания в лечившихся в отделении внебольничной психиатрии института им. В. М. Бехтерева, а также результаты их годичного мониторингового катамнестического наблюдения, выявили, что ощущение стигматизированности у пациента и у членов семьи возникало еще до проявления негативных реакций на больного со стороны общества и было связано с самим фактом необходимости обращения за психиатрической помощью, усиливалось после установления диагноза и становилось отчетливо выраженным при патерналистском отношением к больному со стороны медицинского персонала, который трафаретно и недифференцированно использовал его вне зависимости от особенностей пациентов и тяжести их состояния.

Важно подчеркнуть, что при этом сам больной как член данного общества считал подобные реакции окружающих на душевное нездоровье вполне объяснимыми и неадекватными лишь по отношению к чему. В этих условиях выходом, позволяющим сохранить пациенту достаточную для психологического функционирования самооценку, становилось непризнание им душевного расстройства с последующими многократными отказами от лечения, а в случае признания у себя болезни - требования особо щадящего к себе отношения (по механизмам «вторичной выгоды» от болезни). Понятно, что оба варианта явились препятствием как для проведения лекарственного лечения, так и психотерапии и реабилитации в целом

Аналогичный процесс, который условно можно назвать «самостнгматизацией», происходил и в семье пациента. Характерными его признаками оказывались: а) социальная самоизоляция семьи, сокрытие от окружающих информации о заболевании родственника и фиксация лишь на «своей» проблеме; б) демонстрация исключительности своей ситуации, обусловленной психическим заболеванием члена семьи. Мы выделили три этапа семейной самостигматизации.

На первом этане семья старалась скрыть факт заболевания родственника, что обычно осуществлялось за счет ограничения прежних социальных контактов. Второй этап наступал в том случае, когда сокрытие информации о заболевании становилось невозможным но причине заметной для окружения социальной дезадаптации больного или из-за его необычного поведения. Именно этот этап становился критическим для нахождения семьей путей адаптации к проживанию с психически бальным. На третьем этапе семейная адаптация завершалась либо окончательной изоляцией семьи, противопоставлением себя обществу, принятием роли "изгоев" и т. п., либо семья находила адекватные пути приспособления,. вырабатывала нейтральное отношение к наличию в семье больного. В этом случае здоровые члены семьи получали возможность для нормализации своего досуга и повседневной активности, восстановления прежних или создания новых социальных связей. Результаты семейной адаптации зависели также от силы так называемого "семейного сопротивления" болезни, то есть способа, с помощью которого члены семьи справлялись с нагрузкой, обусловленной проживанием с больным шизофренией (26).

Обычно при рассуждениях о дестигматизации подчеркивается два ее аспекта: 1) донесение не искаженной и  правдивой информации о психических расстройствах и их последствиях до самого больного, его семьи и общества в целом; 2) изменение стереотипа социальных реакций на психически больного человека. Однако при этом имеются в виду лишь два субъекта отношений – «здоровое общество» и «психически больной» - и игнорируется семья психически больного как носительница стигматизирующих и стигматизированных феноменов. В силу этого, по сути игнорируется и представление о том, что процесс дестигматизации может осуществляться как «сверху вниз» - через изменение отношения общества к больному, так и «снизу вверх» - через преодоление больным и членами его семьи навязываемых обществом стигматизирующих стереотипов поведения.

Эта обстоятельство тем важнее подчеркнуть, что стигматизация со стороны общества приводит к на рушению семейных отношений (19). Исследование О. F. Wahl, С. R. Harman (41) позволяет утверждать. что стигматизация оказывает вредное влияние не только на больных членов семьи, но и на всю семью в целом, причем, как свидетельствуют некоторые данные, семьи, где есть родственники с наиболее тяжелыми психическими заболеваниями (шизофрения и биполярная депрессия), подвержены стигматизации в наибольшей степени. И если профессионалы, занятые в службе психического здоровья, будут больше уделять внимание таким семьям, то они в значительной степени помогут в преодолении стигматизации.

Представляется, что семья является вполне приемлемой точкой приложения специальных усилий профессионалов, стремящихся нивелировать негативные эффекты стигматизации и изменить существующее положение вещей. Учитывая масштабность подобной задачи, врачу, непосредственно работающему с пациентом, необходимо сосредоточить свои усилия на достижимых задачах, решаемых на уровне работы с отдельными пациентами, членами их семей и конкретного медицинского коллектива. В отделении внебольничной психиатрии института им. В. М. Бехтерева разработана программа, направленная на усиление активной роли больного и членов его семьи в процессе лечения и реабилитации. Программа включает в себя отдельные психообразовательные семинары для пациентов и родственников. направленные на обучение пациентов навыкам самоуправления, а родственников - навыкам обращения с больным, включая проблемно-решающие тренинги и развитие навыков совладания и управления уровнем семейного стресса. В основе программы лежит четкое разделение ответственности в лечебном процессе между врачом, родственниками и пациентом. Между врачом, пациентом и родственниками заключается лечебное соглашение о целях терапии и способах их достижения. Пациент и семья привыкают выступать в этих отношениях в роли активного потребителя службы психического здоровья, принимающего участие в планировании, развитии, управлении и оценке лечебных программ, которые они получают. Целью этой программы является смена неравноправных отношений на партнерские. Перед выпиской пациента родственники привлекаются (предлагается принять участие) к работе семейной общественной организации (городской, либо созданной при участии членов семей больных, проходивших лечение в отделении).

Наш конкретный опыт позволил сформулировать несколько основных положений процесса дестигматизации.

1.       Пациент, поступающий в отделение, а также его родственники должны встретиться прежде всего с таким отношением со стороны персонала, которое бы не поддерживало стигматизирующих тенденций семьи и которое было бы аналогично отношению к пациенту, поступающему на лечение по поводу соматической патологии. Такое нейтрально-уважительное отношение, проявляемое младшим, средним медицинским персоналом и врачами, уменьшает настороженность ч готовность стигматизироваться, характерные для больного н его родственников.

2.       С первых дней пребывания пациента в стационаре должна проводиться психообразовательная работа с больным н его родными, направленная на формирование адекватного представления о психическом заболевании как не имеющем принципиальных отличий от любой другой (не психиатрической) патологии с точки зрения общемедицинских и социальных последствий.

3.       Очень важно выяснить, какое отношение к душевным заболеваниям существовало в семье до манифестации психического расстройства у родственника. и, исходя из полученной информации, скорректировать соответствующие искажения и предрассудки членов семьи больного, то есть «демифологизнровать» представление о заболевании, способах его лечения, прогнозе и организации психиатрической помощи. Этому способствует подчеркивание добровольности госпитализации больного, ознакомление его с существующим законодательством, касающимся психиатрической помощи, а в случае, когда пациент вследствие заболевания ограничен в тех или иных гражданских правах, объяснение ему целесообразности и полезности такого ограничения в данный момент времени прежде всего для него самого. Внимание больного должно при этом акцентироваться на том, что эти ограничения ни в какой мере не поражают его в основных социальных правах, а направлены на усиление его личной безопасности.

4.       При проведении психообразователъной программы необходимо направить усилия на освобождение членов семьи больного от чувства вины, страха перед наследственной природой заболевания, важности сохранения прежнего стереотипа жизни семьи, досуга, организации активности в особенно - сохранения внешних социальных контактов. Результаты исследования 96 семей больных шизофренией (осуществленного с помощью опросника КЖ-100. предложенного ВОЗ), показали, что единственным семейным параметром, достоверно влияющим на качество жизни пациентов, является отношения семьи с социальным окружением в континууме «изоляция – открытость», в то время как другие «семейные» параметры, несмотря на их влияние на клинические и социальные характеристики больных, не оказывали достоверного влияния на их качество жизни.

5.       Эффективным способом преодоления стигматизированности семей, не сумевших адаптироваться к заболеванию родственника, является привлечение их к работе в общественной организации родственников бальных. В такой организации у родственников психически больных появляется возможность обмениваться опытом «сопротивления» болезни в других семьях, получения эмоциональной поддержки а, самое главное, расширения или обретения социальной поддержки, что в целом способствует повышению их качества жизни (7).

В результате снятия пациентом и его семьей с себя роля «стигматизируемых» происходит его (их) более адаптивное отношение к негативным общественным реакциям и навязываемым общественным стереотипами «стигматизированного» поведения, что, в свою очередь, приводит к снижению стигматизирующего влияния общества на пациента.